Die Geschichte von Daniel
Dein Leben hat die höchste Priorität, also schütze es
Ich saß im Garten meiner Eltern und zündete mir einen Zigarillo an. Als ich dort auf einer Bank saß und einfach durchatmen wollte, hatte meine Mutter mich bereits bemerkt. Ohne zu zögern, kam sie und saß sich zu mir. Sie war fast nur noch auf mich fixiert gewesen. In diesem Moment fühlte ich mich gefangen. Ich wollte raus, meinen Hobbies nachgehen, Party machen, Freunde treffen, ins Kino oder auf irgendwelche Bierfeste gehen, aber es ging nicht. Meine Mutter hatte nun schon seit einigen Jahren an Demenz gelitten und die Krankheit verschlimmerte sich von Monat zu Monat immer weiter. Sie brauchte mich und ich war da. Zehn Jahre lang umsorgte und begleitete ich sie durch jede Phase der Demenz. Zehn Jahre lang gab ich mein Privatleben auf und schraubte Hobbies und mein soziales Umfeld unter das erträgliche Minimum zurück. Zehn Jahre lang litt ich mehr und mehr an einer Situation, deren Ende nicht absehbar war. Heute bin ich frei und möchte meine Geschichte teilen, um Menschen einen wichtigen Rat zu geben: Schätzt euer Leben. Schützt es. Und wenn es etwas gibt, dass euer Leben stark beeinträchtigt, steuert rechtzeitig dagegen.
Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Demenz und suizidale Gedanken. Wenn dich dieses Thema belastet, lies diesen Beitrag mit Vorsicht und gegebenenfalls einer Person deines Vertrauens. Falls du reden möchtest, kannst du jederzeit beim Sorgentelefon unter 0800 1110111 kostenlos und anonym anrufen.
Ein gewissenhafter Mensch
Meine Mutter war Steuerfachgehilfin. Sie war eine sehr gewissenhafte Frau mit einem Hang zum Perfektionismus, die nie einen Terminkalender gebraucht hat. Verabredungen, die Monate im Voraus ausgemacht wurden, konnte sie sich problemlos merken. Notizzettel suchte man vergebens bei ihr, das wusste auch ihr Freundeskreis. Darüber hinaus war sie sehr gebildet. Ganz gleich, ob Kunst und Kultur oder Politik und Wirtschaft, sie konnte einen sinnvollen Beitrag leisten. Zwar brachte mich das in meiner Schulzeit oft zur Weißglut, aber ich respektierte sie sehr für ihr umfangreiches Wissen. Sie war quasi wie ein Vorbild für mich.
Irgendwann merkte man, dass sie sich Dinge schwerer merken konnte.
Plötzlich begann es
Ich bin der jüngste von insgesamt drei Söhnen. Der Kontakt und die Bindung zu meiner Mutter waren immer sehr eng, obwohl ich weggezogen bin, als ich älter wurde. Ich besuchte sie regelmäßig und wir brachten uns gegenseitig auf den aktuellen Stand des jeweils anderen. Plötzlich bemerkte ich, dass sie mir zum Kaffee am Nachmittag dieselbe Geschichte wie wenige Stunden zuvor am Mittag erzählt hatte. Zwar empfand ich das als etwas merkwürdig, dennoch passiert es jedem einmal, dass man sich wiederholt. Allerdings häuften sich diese Vorfälle, was auch meinen Brüdern und den Freundinnen meiner Mutter nicht verborgen blieb.
Wir wussten also, dass etwas nicht gestimmt hatte. Also suchte ich damals gemeinsam mit meinem Bruder den Hausarzt meiner Mutter auf, mit dem wir ein offenes Gespräch führten. Er bestätigte uns, dass meine Mutter an einer beginnenden Demenz litt. Ich kann mich gut daran erinnern, dass ich nicht schockiert oder entsetzt reagierte, sondern die Aussage zunächst neutral aufgefasst habe.
Das erste Jahr
Meine Mutter war 73 Jahre alt, als ihr die Demenz diagnostiziert wurde. Vorerst haben weder unsere Eltern noch meine Brüder und ich die Tragweite dieser Krankheit verstanden. Was bedeutet es wirklich, Demenz zu haben? Was bedeutet es für die erkrankte Person? Und was für die Angehörigen? Vorerst haben wir die Ratschläge, die uns der Hausarzt gegeben hatte, umgesetzt. Es ging darum, das Gedächtnis meiner Mutter zu trainieren. Doch wir wussten, dass sämtliche Bemühungen die Demenz lediglich herauszögern und niemals verhindern würden. Ein absolutes Heilmittel gab und gibt es auch heute nicht.
Es war ein schleichender Prozess. Von Monat zu Monat verschlimmerte sich die Vergesslichkeit ein wenig. Die Gedächtnisübungen bestanden darin, dass sich meine Mutter am Abend aufschreibt, was sie am jeweiligen Tag erlebt hatte. Damit erzielten wir etwa vier bis fünf Monate gute Ergebnisse, doch auch die ließen Stück für Stück nach.
Es hat begonnen, langsam belastend zu werden.
Nur der Anfang
Etwa ein Jahr nach der Diagnose fing ich damit an, immer wieder an einem Wochenendtag zu meiner Mutter zu fahren. Da hat es dann für mich begonnen, belastend zu werden. Aber auch das war ein schleichender Prozess. Etwa eineinhalb Stunden benötigte ich, um mit meinem Auto von mir zu Hause bis zu meiner Mutter zu fahren. Mit der Zeit wurde ihr Erinnerungsvermögen zunehmend schlechter. Sie schrieb sich Erinnerungszettel für Termine, die zwei Stunden später stattgefunden haben. Bereits eine halbe Stunde später konnte sie den Zettel nicht mehr finden, obwohl er offen auf dem Tisch lag.
Unter der Woche ging ich wie üblich meiner Vollzeittätigkeit nach. Also bat ich während meiner Abwesenheit meinen Vater um seine Mithilfe. Er sollte darauf achten, dass unsere Mutter rechtzeitig ihre Medikamente einnimmt. Dabei erwies er sich als wenig hilfreich, weil er es sich mit dieser Aufgabe ziemlich einfach gemacht hatte. Für ihn war sie bereits mit einem kurzen Hinweis während des Frühstücks erledigt. Ein kurzes „Denk an deine Tabletten.“, und das war es. Mehr nicht. Er hätte wissen müssen, dass sie den Hinweis wenige Minuten später vergessen wird, doch scheinbar war es ihm egal.
Meine Brüder hielten sich mit entsprechender Unterstützung ebenfalls zurück, obwohl einer der beiden nur wenige Fahrminuten entfernt von unserer Mutter wohnte. Somit blieb die Verantwortung zum großen Teil bei mir.
Kein Ausweg
Drei Jahre nach der Diagnose gab es einen Moment, der mir sehr im Kopf geblieben ist. Ich habe mir einen Tag Urlaub genommen, um meine Mutter zum Arzt zu begleiten. Wir aßen zu Mittag und gingen danach spazieren. Wie gewohnt sollte sie abends das Erlebte aufschreiben. Sie saß am Küchentisch und starrte auf das vor ihr liegende Papier. Sie wusste es nicht. Ich spürte ihre Hilflosigkeit und Verzweiflung und teilte diese Gefühle, weil ich ihr nicht helfen konnte. Sie bekam das Fortschreiten ihrer Demenz aktiv mit und wir beide konnten nichts dagegen tun. Die Realisierung in dieser Situation war für sie eine enorme, psychische Belastung. Auch mir ging es deshalb einige Tage besonders schlecht, was sich für mein Umfeld in einem erhöhten Rauchkonsum widerspiegelte. Das ging auch an meinen Arbeitskollegen nicht vorbei. Als ich auf mein Wohlbefinden angesprochen wurde, entschied ich mich, meinen engeren Kollegen und meinem Vorgesetzten gegenüber offen aufzutreten. Zu meinem Glück reagierten sie mit einem hohen Maß an Verständnis.
Ich habe plötzlich eine Schachtel in zwei Tagen geraucht.
Ein Problem kommt selten allein
Während sich der Zustand meiner Mutter weiter verschlechterte, ging es auch mir immer schlechter. Fünf Jahre waren seit der Diagnose vergangen. Ich konnte es mir nicht erlauben, unkonzentriert während der Arbeit zu sein und so gab ich täglich mein Bestes, um meine Leistung auf einem konstanten Level zu halten. Eine Woche verstrich nach der anderen. Montags bis freitags arbeitete ich hart, und am Wochenende betreute ich meine Mutter. Unter der Woche engagierten wir eine Haushaltshilfe und einer meiner Brüder bereitete Essen vor, das ich nur noch erwärmen musste. Des Weiteren erhielten wir Pflegegeld, das aber nie im Verhältnis zu den Ausgaben stand. Es war praktisch ein Tropfen auf den heißen Stein, ganz abgesehen von den immensen Fahrtkosten, die über die Jahre entstanden. Dann traf mich das nächste Problem: Mein Arbeitgeber meldete Insolvenz an. Es fand sich zwar ein Käufer, der das Unternehmen übernahm, dennoch brachte der langanhaltende Prozess viel Trubel in meinen ohnehin schon vollen Kopf. Mittlerweile ist es mir so schlecht gegangen, dass ich Hilfe auf einer psychiatrischen Notaufnahme suchte. Die Ärztin bat mich in das Behandlungszimmer und fragte nach meinem Wohlergehen. Meine Antwort weiß ich bis heute noch: „Ehrlich gesagt, leider lebe ich noch.“ Es folgte ein intensives Gespräch über meine Situation. Ich sinnierte über einen Jobwechsel in die Nähe meiner Mutter, um mir zumindest die Fahrzeit sparen zu können. Nur brächte das einen erhöhten Aufwand aufgrund der Bewerbungs- und Einarbeitungsphase mit. Die Ärztin riet mir von diesem Gedanken ab und empfahl mir, in meinem gewohnten Arbeitsumfeld zu bleiben. Um meine Psyche mittelfristig zu stabilisieren, gab sie mir zwei Psychopharmaka mit und verwies mich an meinen Hausarzt, der mich dann auch prompt sechs Wochen krankgeschrieben hatte. In diesem Moment fühlte ich mich etwas befreit, doch das änderte nichts an den Gegebenheiten. Ich besuchte auch während meiner Krankschreibung regelmäßig und ohne Ausnahmen meine Mutter.
Gefängnis
Ein Jahr verging nach meinem Besuch in der Notaufnahme und der Ort, in dem meine Mutter wohnte, wurde nach und nach zu einem Gefängnis für mich. Ich rauchte einen Zigarillo im Garten meiner Eltern und wollte einfach nur durchatmen. Ich wollte meinen Hobbies nachgehen und frei sein. Meine Mutter bemerkte mich und saß sich zu mir. Ihr Zustand war so weit fortgeschritten, dass sie nicht mehr erkannte, wie schlecht es mir ging. Immer wieder einmal gab es Momente, bei denen die Demenz für emotionale Wutausbrüche sorgten. Stellenweise wurde sie persönlich und beleidigend, aber ich ließ sie reden und habe abgewartet. Zu diesem Zeitpunkt sind bereits sechs Jahre vergangen und es sollten noch vier weitere folgen. Während den Wochenenden bei meinen Eltern schlief ich in meinem alten Kinderzimmer. Aber ein enger Freund aus der Nähe wusste von meiner Lage und ließ mich hin und wieder mal eine Stunde bei sich auf dem Sofa schlafen, einfach um mal “durchatmen” zu können. Dieser Freund und sein Sofa waren für mich in dieser Zeit ein sicherer Rückzugsort. Ich durfte kommen und gehen, wann ich wollte.
Ich fühlte mich einsam, allein und verlassen.
Tiefpunkt
Sieben Jahre nach der Diagnose erreichte ich meinen Tiefpunkt. Es war Weihnachten und ich fuhr bereits am 23. Dezember zu meiner Mutter. Ich schlenderte durch die Ortschaft und wollte eigentlich nur nach Hause, das Smartphone ausschalten, die Klingel ausstecken, Lichter ausmachen und für niemanden da sein. Am liebsten wäre ich in irgendein Haus reingegangen, um Zeit mit Menschen zu verbringen, bei denen alles in Ordnung war. Ich fühlte mich einsam, allein und verlassen. So musste sich ein Obdachloser fühlen in der eigenen Stadt, dachte ich mir. Jede Woche freute ich mich auf das Geräusch am Sonntagabend, welches meine Tür von sich gab, wenn sie ins Schloss fiel. Zu meiner Einsamkeit mischten sich Suizidgedanken, die ich nie Realität werden ließ. Ich kann nicht sagen, ob es an der Feigheit lag oder an einem Funken Lebenswille, der mich davon abbrachte, aber ich tat es nicht. Am 04. Dezember dieses Jahres, damals, vor einer heute unwahr wirkenden Zeit, veröffentlichte ich auch etwas auf Social Media, während alle möglichen Menschen alle möglichen schönen Gedanken auf die Weihnachtsvorfreude posteten. Ich schrieb neben einigen hasserfüllten Sätzen: “Lebt wohl – vielleicht bis Januar.” Die Leute reagierten erschrocken. Sie seien doch alle da, man könne für alles eine Lösung finden, so hieß es. Doch für Demenz lässt sich keine Lösung finden. Ich lernte, mich nicht über dieses Thema mit anderen zu unterhalten, weil viele die Tragweite nicht verstehen können, die Demenz für die Angehörigen hat. Zu dieser Zeit damals war es für mich keine Frage mehr, OB ich mein Leben beende, sondern WANN es geschehen soll. Wenn ich heute auf diese Zeit zurückblicke, bin ich erstens froh darüber, diesen Gedanken nicht in die Tat umgesetzt zu haben – und zweitens: ich schöpfe auch heute, wenn es Probleme gibt, Kraft aus dieser Zeit, Kraft und Mut. So vieles habe ich damals durchgestanden – auch jetzt, wenn es mal Probleme gibt, weiß ich: es gibt eine Lösung für alles.
Das Ende
Seit längerer Zeit suchten wir einen Platz im Pflegeheim für meine Mutter. Neun Jahre nach der Diagnose war es dann so weit und uns wurde ein Platz angeboten. Von heute auf morgen war es entschieden. Meine Mutter bekam nicht mehr richtig mit, dass sie ihre gewohnte Umgebung verlassen hatte und ich denke, dass das auch gut so war. Nach etwa eineinhalb Jahren im Pflegeheim starb sie. Zwei Wochen zuvor starb mein Vater ebenfalls in einem Pflegeheim, jedoch in einem anderen als meine Mutter. Mein Vater hätte uns viel Arbeit abnehmen können und ich nahm ihm sehr übel, das nicht getan zu haben. Doch am Sterbebett nahm ich seine Hand und vergab ihm. Der Frieden, den ich mit ihm schloss, brachte mich ihm wieder näher. Meiner Mutter vergab ich ebenfalls, allerdings erst nach ihrem Tod. Sie konnte nichts für ihre Demenz, doch das änderte nicht die Konsequenz, dass ich zehn Jahre auf mein Privatleben verzichtete.
Mein Rat
Es gibt Dinge, die man seinem schlimmsten Feind nicht wünscht. Das, was ich erlebt habe, gehört dazu. Sowohl die Rolle meiner Mutter als Demenzerkrankte als auch meine Rolle als pflegender Angehöriger. Es ist eine unvorstellbare Hilf- und Machtlosigkeit, die man gemeinsam erlebt, während die Krankheit voranschreitet. Die Gesellschaft erwartet von dir, dass du dich um die betroffene Person kümmerst, doch ich sehe das heute anders. Eine Demenz kann zwei bis drei Jahre andauern, sie kann sich aber auch wie in meinem Fall deutlich länger hinziehen, bis der Tod eintrifft. Du weißt es nicht. Du kannst nicht wissen, wie viel deiner Lebenszeit du investieren musst. Anfangs merkt man erst gar nicht, wie das eigene Leben zum Stillstand kommt, daher ist meine Botschaft: Überlegt euch gut, was ihr tut und passt auf euch auf. Es kann nicht sein, dass das eigene Leben zugrunde geht. Steuert rechtzeitig dagegen, kümmert euch rechtzeitig um professionelle Hilfe. Altenpfleger sind auf einen richtigen Umgang geschult, wir nicht. Ich weiß, dass das schwer ist, weil die Eltern am liebsten für immer zu Hause bleiben wollen. Es mag vielleicht hart klingen, aber in diesem Fall muss man zum Eigenschutz ein Ultimatum stellen: Wir suchen einen geeigneten Platz im Altenheim oder ihr seid auf euch allein gestellt. Denn andernfalls muss man mit einer Abwärtsspirale rechnen, in der es euch immer schlechter geht. Schützt euer Leben, denn das hat die höchste Priorität.
Und jenen, die, aus welchem Grund auch immer, mit dem Gedanken spielen, ihr Leben zu beenden, möchte ich ein paar Worte aus Grimms “Bremer Stadtmusikanten” mit auf den Weg geben. Es sind die Worte, die der Esel zum Hahn sagte, als dieser von seinem Schicksal berichtete, die Bäuerin wolle ihn schlachten. Der Esel sagte, er solle mit ihnen nach Bremen kommen, denn: